Nasuti invita Vannoni, associazioni disabili: "Si avvicinano le elezioni? Stamina non funziona"

“Se vostro figlio fosse affetto da una malattia straziante, che porta a una morte lenta e inesorabile, voi che fareste?” con questa frase è iniziato il battage televisivo sul metodo stamina.
La risposta è dentro il cuore di qualsiasi genitore: “TUTTO! Anche l'impossibile!”.

Purtroppo Vannoni gioca proprio su questo: vendere la speranza, speculando sulla pelle delle persone che vivono con la sofferenza e il dolore di una malattia gravissima, specialmente se di un loro figlio. Dolore non descrivibile, impossibile da immaginare; solo chi lo prova può capire. La cura con le cellule staminali è l'unica speranza per tantissime malattie genetiche, ma la ricerca purtroppo è ancora all'inizio e in questa fase, approfittando di questo vuoto e della debolezza psicologica di chi è coinvolto, trovano spazio personaggi come Vannoni, con una laurea in filosofia, che afferma di curare patologie gravissime, magari somministrando la “pozione” all'interno di uno studio estetico.

Davanti alle telecamere delle “iene”si sono alternati i bambini malati in attesa di ricevere i trattamenti di Stamina e i loro genitori. Dolore, speranza e disperazione sono i veri protagonisti.
Sin dalla prima puntata il metodo Vannoni è presentato come la soluzione per malattie incurabili. Nel corso dei mesi vengono mostrate le immagini dei bambini prima e dopo le infusioni di cellule staminali, sottolineando quanto siano migliorati. Ma purtroppo la scienza non funziona così. Non basta vedere un piccolo miglioramento, per decretare che una terapia sia efficace e soprattutto non dannosa e non pericolosa. Questo deve essere dimostrato, quantificato, anche da osservatori indipendenti. E' importante, non solo per garantire la sicurezza di un trattamento, ma anche per non illudere bambini, genitori e famiglie che soffrono.

Purtroppo il materiale presentato finora da Stamina Foundation non fa credere che funzioni: si tratta dei dati che Vannoni stesso ha consegnato al ministero della Salute (e che non ha usato per alcuna pubblicazione scientifica). In questi ultimi mesi è stato dimostrato la pericolosita del metodo stamina e fondamentalmente la sua inutilità. La scienza ha scritto, il ministro è intervenuto, anche i dubbiosi iniziano ha farsi un'idea precisa delle falsità raccontate da Vannoni, ma in Abruzzo il Presidente della 1a Commissione Bilancio della Regione Abruzzo Emilio Nasuti chiama il “prof” Vannoni per farsi illustrare il metodo e valutarne l'uso in Abruzzo, senza neppure un contraddittorio, come se non contasse tutto quello che è stato scritto su testate scientifiche.

Odore di elezioni?

Dare speranza e cura sono obblighi per qualsiasi medico, ma giocare sulla fragilità psicologica dei malati e approfittarne, questo e' un crimine!

Conosco personalmente genitori di bambini malati di SMA1, i quali sapevano quale era la decisione giusta e resistendo alla propaganda ammaliatrice delle “iene”, hanno scelto di non sottoporre i loro figli a questa inutile e pericolosa cura. Conosco i loro dubbi, conosco le loro lacrime di rabbia mentre i loro figli lentamente si spengono. Ora hanno la consapevolezza, dopo le pubblicazioni sulle maggiori riviste scientifiche, che erano e sono dalla parte giusta e di non aver sbagliato. Personalmente sono loro vicino e li apprezzo per il grande coraggio e razionalità dimostrata.

Infine, consideriamo anche che il costo di queste cure “compassionevoli”, per il secondo semestre del 2013, di tre milioni di euro. Una cifra che fa pensare. Se ci fosse solo una microscopica possibilità di guarigione per i piccoli pazienti, io direi che sono soldi bene spesi, ma purtroppo non è così, e questi 3 milioni di euro farebbero molto comodo per la vera ricerca sulle cellule staminali, che è l'unica strada per curare malattie gravissime e aiutare davvero i piccoli pazienti.

Non dimentichiamo inoltre che la Sanità vive una fase di tagli e restrizioni, e tanti pazienti in situazioni difficili ne stanno pagando le conseguenze.

A questo proposito, consiglierei al Presidente Emilio Nasuti di occuparsi un pochino dei malati gravi e terminali che vivono in condizioni non accettabili e senza assistenza domiciliare a causa del taglio alle politiche sociali. Forse questo non regala “prime pagine”, ma può fare la differenza, rendendo dignitosa la vita a molti malati.

Se continueremo a dare credito a figure che si propongono come venditori di illusioni e rifiutano di seguire i protocolli riconosciuti necessari, oltre ai loro elisir ci berremo anche la fandonia di una compassione che farà saltare norme, regolamenti e istituti preposti a tutelare la nostra salute, e tutti noi la pagheremo cara. Potrebbe essere un nuovo Far West. Spero che questo i nostri politici regionali lo capiscano.

Dieci domande a Giulio Golia e a Le Iene:

1. Perché voi di Le Iene non spingete Davide Vannoni a rendere pubblico il metodo Stamina? Se è davvero così efficace, non pensa sia giusto dare la possibilità a tutti i medici e pazienti di adottarlo?

2. Nei suoi servizi per Le Iene ci ha mostrato alcuni piccoli pazienti in cura con il metodo Stamina. Dopo otto mesi e quasi 20 puntate, perché non ha mai coinvolto le altre persone che Vannoni dice di aver curato negli ultimi anni, invitandole a mostrare i benefici del metodo Stamina? 

3. Perché non ha mai sentito la necessità di dare voce anche a quei genitori che, sebbene colpiti dalla stessa sofferenza, non richiedono il trattamento Stamina e anzi sono critici sulla sua adozione?

4. Nel primo servizio su Stamina lei dice che Vannoni prova a curare con le staminali casi disperati «con un metodo messo a punto dal suo gruppo di ricerca». Di quale gruppo di ricerca parla? Di quale metodo?

5. La Sma1 non sarebbe rientrata nella sperimentazione nemmeno se il Comitato l’avesse autorizzata, perché lo stesso Vannoni l’ha esclusa, ritenendola troppo difficile da valutare in un anno e mezzo di studi clinici. Come mai continua a utilizzare i bambini colpiti da questa patologia come bandiera per la conquista delle cure compassionevoli?

6. Perché non ha approfondito la notizia delle indagini da parte della procura di Torino su 12 persone, tra cui alcuni medici e lo stesso Vannoni, per ipotesi di reato di somministrazione di farmaci imperfetti e pericolosi per la salute pubblica, truffa e associazione a delinquere?

7. Perché non ha mai interpellato nemmeno uno dei pazienti elencati nelle indagini della procura di Torino?

8. Perché ha omesso ogni riferimento alle accuse di frode scientifica da parte della comunità scientifica a Vannoni, al dibattito attorno alle domande di brevetto e alle controversie che hanno portato a un ritardo nella consegna dei protocolli per la sperimentazione?

9. In trasmissione lei fa riferimento alle cure compassionevoli, regolamentate dal Decreto Turco-Fazio. Perché non ha spiegato che il decreto prevede l’applicazione purché «siano disponibili dati scientifici, che ne giustifichino l’uso, pubblicati su accreditate riviste internazionali»?

10. Se il metodo Stamina si dimostrasse inefficace, che cosa si sentirebbe di dire alle famiglie dei pazienti e all’opinione pubblica?

Massimo Prosperococco
Presidente Coordinamento Associazioni Disabili L’Aquila